Was ich gerade so mache…

Momentan ist es bei mir etwas schwierig, deshalb passiert hier auch gerade nichts. 

Ich bin gerade am anderen Ende von Österreich, bin auf Kur, muss 3 Wochen lang täglich Therapien machen. Die letzten Monate habe ich mich viel mit einer ganz bestimmten​ Krankheit beschäftigt: im November wurde mir bestätigt was ich lange schon vermutet habe – ich habe Lipödem. Was das ist? Fragt Google für genauere Infos, hier bekommt ihr eine Kurzerklärung und einen Bericht wie es mir gerade geht… :)(:

Lipödem ist eine Krankheit von der man immer noch nicht weiß wo es herkommt. Vererbbar? Hormone? Es betrifft fast ausschließlich Frauen, kommt meist nach der Pubertät, nach einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren. Und sie geht nie mehr wieder weg. Aber was macht das Lipödem mit meinem Körper? Es verändert Gewebe, genauer gesagt Fettzellen. Sie wuchern unkontrolliert, egal wie man sich ernährt oder wieviel Sport man macht, Beine und/oder Arme werden immer dicker. An den Stellen kann man auch nicht wirklich abnehmen weil die Fettzellen einfach kaputt sind und deshalb nicht vom Körper als Energiedepot angesehen werden. Außerdem macht das Schmerzen. 

Ich habe Lipödem, bei mir betrifft es die Beine, ich habe Schmerzen und schaue anders aus als andere Frauen in meinem Alter. Und das wird sich nie mehr ändern. Die Schmerzen kann man lindern, aber sie gehen nicht weg. Die kaputten Fettzellen kann man mit einer OP beseitigen, aber es ist eine Fortschreitende Krankheit und sie werden wieder kommen. Das Gewebe ist kaputt, ich werde also immer leicht blaue Flecken bekommen und druckempfindlich sein. Aber das gute daran: es schränkt mich weder in meiner Arbeit im Büro noch beim Rettungsdienst ein! Es ist zwar unangenehm dauernd Schmerzen zu haben, aber da es ein konstanter Schmerz ist bin ich daran gewöhnt und es stört nicht bei der Arbeit. 

Ja und? Warum erzähle ich das? Ach ja, ich bin ja gerade auf Kur, hatte endlich mal Zeit und die Experten um mich um mich ordentlich zu informieren und auch um nachzudenken: Was heißt das eigentlich, so ein Leben mit Lipödem führen? Was kann ich daraus machen, wie kann ich mir selbst helfen?

Tja, die letzten Monate waren hart. Wenn dir mit 23 Jahren gesagt wird, dass du eine beschissene Krankheit hast gegen die man gar nichts unternehmen kann, die wehtut und komisch aussieht, wenn eine Freundin und deine Großmutter fast zeitgleich ganz plötzlich aus deinem Leben gerissen werden, wenn du rundherum nur ausgelacht wirst weil du anders aussiehst… 

Leute ich schei* drauf! Ich bin ich und ich bin stark und ich kann alles schaffen was ich will! So, Kampfansage erledigt, wollte euch damit eigentlich nur sagen: es geht mir gut und ich bin wieder da! Alles geklärt, genug nachgedacht, genug getrauert, genug im Selbstmitleid gebadet – jetzt wird wieder gelebt und ihr werdet wieder mit Geschichten aus dem RD und zwischendurch vermutlich auch vom Lipödem versorgt 🤗

Also dann – lasst den Neustart gelingen! 

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11 Gedanken zu „Was ich gerade so mache…

  1. Tschakka!

    Bitte lass uns nicht hängen und erzähl weiter. Und nutze uns ruhig auch als Mülleimer 🙂

    Meine Diagnose mit 25 war eine andere aber ebenso lebenslängliche…
    Jetzt bin ich 45 und habe längst beschlossen, auf der schönen Seite des Lebens zu sein. Hey, letztes Jahr war ich 9 Monate in Asien! Das war zwar nur ein Bruchteil des ursprünglichen Traums, aber der ging halt noch zu verwirklichen. Und nun sitze ich genüsslich in der Sonne auf der Terrasse und freu mich.

    Bin gespannt auf deine nächsten Einträge.
    Grüße,
    Biki

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    • Heeejjj! Danke für die lieben Worte! Nein, aufgeben werde ich nicht, weder mein doch schönes Leben noch den Blog. Es musste nur mal etwas Zeit für mich her und jetzt wo ich damit umgehen kann läuft wieder alles 🙂
      Was auch immer deine Diagnose ist – ich wünsche dir, dass du weiterhin so viel Spaß am Leben hast und diese Freude nie verlierst! 🙂
      Und danke, dass du dich freust wenn ich weited schreibe 🙂

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  2. Ich habe seit letztem Herbst die Diagnose Lipödem – nachdem mir das Tragen der Kompression in Winter und Frühjahr noch recht leicht gefallen ist (vor allem lindert es ja die Schmerzen und das Schweregefühl enorm), bin ich jetzt, bei den ersten richtig warmen Tagen dieses Jahres über 25°C, wieder ein bisschen am Hadern. Natürlich gibt es chronische Diagnosen, die viel schlimmer und einschränkender sind. Klar, es könnte auch bei meinem Lipödem alles viel schlimmer sein als es ist, immerhin war ich, was Schmerzen angeht, bis 40 fast beschwerdefrei. Toll, dass es die Kompressionsbekleidung heutzutage so passend gibt und ich mich nicht jeden morgen hinsetzen und wickeln muss. Aber der Gedanke, dass nackte Füße, Knöchel, Waden, für mich das Sommergefühl par excellence, in Zukunft nur noch die absolute Ausnahme sind, ist schon irgendwie schade…
    Ich bin gespannt, was Du von Deiner Kur berichtest! Mich würde sehr interessieren, wie die Therapien (welche? MLD, Wickeln, Kältetherapie, Lymphgymnastik o.ä.?) in Bezug auf Beschwerden und Beinumfang anschlagen. Ich habe nämlich bisher nur Kompressionsbestrumpfung verschrieben bekommen, und es hilft durchaus, aber ab und an frage ich mich, ob MLD oder eben mal Therapien ein paar Wochen am Stück wie in einer Kur doch eine ganze Menge nutzen würden. Ich schreibe auf meinem Blog viel über das, was ich im Alltag unternehme, um möglichst gut mit dem Lipödem klarzukommen. Wenn Du von den Therapeuten in der Kur gute Tipps und Tricks erfährst, würde ich mich sehr freuen, wenn Du die hier mitteilst! Danke!!

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    • Hallo annesch!
      Ja, das mit Winter/Frühling kenn ich. Hab sie ja im Dezember bekommen, jetzt wo ich gerade auf Kur bin und die Bandagen (!!) trage hat es plötzlich 27°C. So, und nächste Woche kommen die neuen Strümpfe, die sind dicker als meine bisherigen, das wird dann vermutlich auch wahnsinnig angenehm… -.-
      Über die Therapien und was später noch so zu machen ist wenn ich aus der Kur raus bin erfährst du nächsten Samstag.
      Magst du mir vielleicht die Adresse deines Blogs dalassen? Würde mir den auch gern mal anschauen 🙂 gerne per Mail 🙂
      Uns vielen Dank für deineb Kommentar, freut mich wirklich „Mitleidende“ kennenzulernen 🙂

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      • Eigentlich müsste es funktionieren, dass Du direkt zu meinem Blog kommst, wenn Du das Annesch über meinem Kommentar anklickst… falls nicht, dann hier die Adresse: http://www.annesch.wordpress.com
        Für den Austausch und für Informationen gerade für so eine Sache wie Lipödem sind Blogs wirklich toll, ich will mich schon länger mal dransetzen und mal alle interessanten Links und Blogseiten sammeln, es gibt einige, die darüber bloggen…

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      • Nein, über den Namen komm ich nicht rein, vielleicht weil ich mit dem Smartphone drin bin 🙈
        Ich bin am überlegen, ob ich zusätzlich zum rettungsmädchen noch einen lipödem-blog mache. Es ist einfach noch sehr unbekannt und es gehört mehr informiert! Ich weiß nicht wie das bei dir ist, aber bei uns in Ö kennt bloß einer von 10 Hausärzten das Lipödem.
        Ich hab auch schon viele Blogs gefunden über das Thema, würde die meisten davon aber als reine Lifestyleblogs einstufen und nicht „wie kann ich mir selbst helfen“ wo Tipps auch gegeben werden. Und seeeehr viele die für eine Liposuction sind, das will ich aber nicht, und das möchte ich auch im Blog rüberbringen. Deinen Blog werde ich heute als Bett-Lektüre gleich mal durchstöbern 🙂

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      • Mehr Information ist auf jeden Fall wichtig – auch und gerade bei Ärzten. Ich dachte jahrelang, meine schweren Beine würden an den Venen liegen, habe die aber auch nicht gründlich untersuchen lassen. Als ich das dann tat, kann raus: Venen in Ordnung, Lipödem. Und von allen, die sich damit auskennen (Fachärztin, Sanitätsfachfrau, Physio), kriege ich bei der ersten Begegnung ein „Na, Sure sind ja ein klassischer Fall!“ zu hören

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      • Jaja, der „klassische Fall“ bin ich auch. Weiß ich zumindest jetzt wo mal Spezialisten drauf geschaut haben 😅 klassicher Verkauf, klassische Symptome, klassische Weiterentwicklung zum Lipolymphödem. Bekam davor aber jahrelang zu hören „nimm ab dann wird das mit den Beinen besser“

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      • (ups. Zu früh abgeschickt.) Was ich sagen wollte: Kriege also „klassischen Fall“ zu hören, aber eben erst, nachdem ich mich selbst auf die Suche nach den Fachleuten gemacht habe, die normalen Ärzte haben nicht gewusst/gesehen.

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      • Sehe jetzt gerade im Browser(war vorher mit dem WP-Reader unterwegs), dass mein Name keine Link-Funktion hat, komisch, sonst ist das immer automatisch?!

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